lundi 26 octobre 2015

Écoutez bien!

Je suis en vie! X-Boy et X-Man aussi!

Et je suis toujours très près du clavier... mais encore un peu loin du "temps à moi" pour raconter en long ou en large (car le "bref", je le laisse aux autres twitters de ce monde!) ce qui nous arrive depuis plusieurs mois.

Un exercice de style:

Mettez dans la même phrase:

- Broncho-pneumonie
- Otite
- Fécalome
- Morphine
- Acidose
- Alcalose
- Cryptochirdie
- Rhumes
- Otites-tites-tites
- Infection post-opératoire
- Rhumes
- Otites-tites-tites
- Gastro (!!!)
- Hospitalisation
- Fécalome
- Acidose
- Fièvre
- Otite
- Pose de tubes dans les oreilles
- Putain de poussée dentaire des putains de molaires

et vous aurez un aperçu complet de ce qui s'est tramé dans notre univers médico-tragico-comique depuis le mois de juin.

Ce matin, X-Boy est de retour à l'école, mercredi il y aura une journée de grève des enseignants, Justin est au pouvoir (?), dans moins de 30 minutes, je serai sur la table de l'acupuncteur pour refaire mes forces et me replacer les instestins (car j'ai partagé la gastro avec le petit, tsé, une mère compatissante!) et j'espère vous revenir avec des mots plus doux à lire dans quelques jours...

D'ici là, je vous en laisse quelques-uns à vous mettre sous la paupière:

- Fourrure de panda (ça doit tellement être doux!)
- Tit-minou-caramel (si je n'étais pas allergique, j'aurais 12 chats!)
- Ouate "fluffy" (on en met dans les oreilles du gamin pour le bain!)
- Couette de plumes (si je me paye ça un jour, ça veut dire que ma dette étudiante sera remboursée!)
- Et chenilles poilues noires et brunes (elles sont adorables, avouez!!!)

À peluche, groupe!

vendredi 22 mai 2015

Être soi sans le savoir

Depuis que je sais que je suis hypersomniaque diurne et que je prends du Concerta pour me garder réveillée le jour afin de dormir sans trop rêver la nuit, je rêve moins le jour et je constate comment c'est de vivre dans la réalité.

Cela peut vous paraître abstrait, mais lorsque l'on est dans un état presque constant de somnolence, on a tendance à trop entendre, trop voir, trop ressentir et à ne plus savoir comment se réfugier ailleurs que dans le sommeil.

Depuis octobre, donc, j'ai appris à garder les yeux ouverts. Et à bouger à nouveau. À agir, à réagir et surtout, à comprendre ce que c'est que de dépenser beaucoup d'énergie pendant la journée. Depuis mon adolescence, je me rends compte que je vivais bien souvent au bout de mes réserves d'énergie et cela me faisait voltiger dans les hautes sphères émotives au quotidien. J'ai longtemps pensé que j'étais dépressive, bipolaire même schizophrène, à cause de tous ces matins où je me réveillais en entendant des voix, des pas et où je n'arrivais pas à ouvrir les yeux malgré toute ma volonté. Être hypersomniaque, c'est être un peu prisonnière de son imaginaire, de cette ligne difficile à tracer entre le sommeil et le réveil avec un grand "R".

J'écrivais beaucoup avant octobre 2014. Je me rends compte que j'écrivais pour me sentir en vie. Pour voir en mots que je ne dormais pas, que j'existais autant dans ma tête que dans mes mains. J'avais ce besoin indescriptible de raconter ma vie afin de ne pas la confondre avec un cauchemar ou un rêve sans fin? Je ne sais pas.

Ce que je sais, c'est que ce trouble neurologique est si mal connu dans notre société que je me sens comme une extra-terrestre lorsque j'y réfléchis. Les gens qui me disent que c'est "normal" d'être fatiguée pendant la journée ne savent pas à quel point être "fatiguée" pour moi était comme un état semi-paralytique. Ça me pesait dans les mains, dans les joues, je me sentais lourde comme une pierre. Trop dormir en ne dormant jamais profondément, faire 25 rêves par nuit, ne pas se réveiller même malgré le son d'un réveil-matin qui hurle, c'est une expérience déstabilisante. Et très solitaire.

Ce qui me fait penser à X-Boy. X-Boy est le seul de sa race au Canada. Il ne rencontrera jamais un ami avec qui jaser de sa condition. Il ne parle pas, de toute façon.

Et c'est ce qui m'a donné envie d'écrire, ce matin.

Le silence. L'apprentissage de la parole. L'apprentissage de la communication. Comment un beau matin, un son devient un mot, un geste une demande, un câlin une émotion réelle.

X-Boy parle de plus en plus avec son corps. Les câlins serrés-serrés qu'il peut me faire pendant une vingtaine de minutes ne sont plus un hasard ou un besoin d'affection primaire. Les sourires qu'il m'offre, les sons qu'il me crie en plein visage expriment de plus en plus ses émotions. Hier soir, alors que je passais au hachoir ultra-puissant des amandes afin de les réduire en farine, il hurlait de rire (c'est un son marrant, un hachoir!) et il me regardait en tapant des mains avec une énergie impressionnante. Il s'est même accroché après mes cuisses pour se hisser sur le comptoir. Quand je me suis penchée à son niveau, il a souri, a mis ses mains autour de mon cou et il m'a assisté dans la mouture de farine. Quand il a commencé à être trop excité et à donner des coups de pied sur tous mes plats et autres, je l'ai grondé et je lui ai dit que s'il voulait rester avec moi, à "ma hauteur" jusqu'à la fin du sac d'amandes, il devait prendre ce petit plat rouge dans ses mains et calmer ses ardeurs en le serrant très fort. Ce qu'il a fait. Il a trituré le plat de plastique de toutes ses forces, a arrêté de "kicker" partout de façon désordonnée (tsé un gamin de 7 ans sur un minuscule comptoir, c'est grand!!!) et a tendu la main vers le manche du mixeur/hachoir en me regardant. Je l'ai laissé saisir "la bête" et il a ri aux éclats.

De plus en plus, je peux faire des "activités" de la vie quotidienne AVEC X-Boy. Il m'observe, me suit à quatre pattes et même en marchette. Je ne croyais jamais vivre de telles petites parcelles de vie "normale" avec lui.

L'autre matin, alors que je ramassais des jouets par terre, il s'est avancé avec sa marchette pour me saisir le haut du dos. J'ai hurlé de surprise, car jamais auparavant X-Boy ne se déplaçait en marchette "vers nous" si nous n'avions pas un jouet dans les mains. Je croyais que c'était X-Man qui me faisait un chatouillis et c'est quand je me suis retournée que j'ai vu devant moi, X-Boy les deux bras grands ouverts, le sourire large comme le ciel. Quand je lui ai donné un câlin, j'ai eu peur d'être endormie. Que ce soit à nouveau un épisode de paralysie du sommeil duquel je me tirerais avec difficulté.

Mais non. C'était bien réel, cet épisode de notre vie. Ça s'est passé un samedi matin, alors que X-Man lisait le journal et assistait à la scène, aussi surpris et touché que je pouvais l'être.

- X-Boy vient nous voir, même en marchette, X-Mom!!!

- Oui. Tu imagines?

- Wow.

C'est la réalité qui prend le dessus. X-Boy qui se réveille lui aussi d'une longue torpeur où toutes les informations se sont stockées dans son corps et son coeur sans qu'il n'ait jamais pu réellement les communiquer.

C'est X-Boy qui nous dit enfin: je ne sais pas ce que je peux faire, mais je sais ce que je veux être.

Je veux être X-Boy et comme ma mère, je veux bouger.


mercredi 18 février 2015

Un air d'été...

Tout léger tout léger tout léger... (sont-ce les paroles d'une chanson quétaine dont je n'ai ni le titre ni l'interprète, mais qui sied bien à mon retour au clavier!)

***

La légèreté. Ce dont je manque et ce dont je rêve depuis deux semaines. Avec le froid glacial à l'extérieur qui me confine à l'intérieur et qui me rend hargneuse (je suis un bébé du mois d'août, j'ai besoin de soleil et d'aller dehors souvent!!!), les conditions routières qui m'ont fait vivre des stress intenses... et la journée d'hier passée à l'urgence pour comprendre mon entrejambe mystérieux qui, contrairement à mon moral, était loin d'être de glace... et a décidé d'être allergique à un traitement anti-vaginite et de me faire saigner et souffrir bien insidieusement...

J'ai besoin de replonger dans mes radotages de vacances.

(Surtout qu'à mon retour du monde des malades enciviérés, X-Man m'a fait une démonstration digne d'un Oscar de "L'Homme-qui-commence-un-rhume-et-qui-souffre-donc-plus-que-plus"!!!)

Soit.

***

De retour sur le bateau.

***

Après avoir visité tous les ponts et tous les "attraits", le déroulement du repas du soir nous fut expliquée. Il y avait deux tablées: une à 18h00 et une à 20h00. Nous avions coché 20h00. Ce que nous n'avions pas coché (il n'y avait pas de case, d'ailleurs), c'est l'option anti-souper-en-tête-à-tête. Je sais que croisière = voyage organisé, mais je ne savais pas qu'on organiserait AUSSI nos tables. Il fallait donc se choisir des partenaires pour l'heure des repas. J'en étais à me taper la tête sur les murs quand nos amis Gaspésiens sont arrivés en courant pour nous serrer dans leurs bras, complètement apeurés, eux aussi, de devoir manger aux côtés de phénomènes humains inexpliqués.

Car sur le bateau, se trouvait une liste intéressante de specimen:

- Le Père Noël en personne (sans blague! C'est THE sosie-avec-la-vraie-barbe et le vrai sourire qui travaille au Village du Père Noël qu'on annonce à la télé comme étant l'attraction du siècle chaque année)

- La Reine Élizabeth III (un autre sosie, mais non-déclaré. Fallait la voir boire son verre de fort à tous moments sur le pont extérieur. Les vêtements ultra-guindés, le sourire pincé et la chambranlance inquiétante... car le "p'tit gin" faisait son effet, c'est clair)

- Les Français-Chiants (aucun pléonasme ici) = un couple de Français qui passaient leur temps à observer la carte-GPS du corridor qui nous permettait de suivre la trajectoire du bateau "live"et qui obstinaient tous les "natifs" sur la situation géographique. Tsé Baie-St-Paul, ce n'est PAS près de Sept-Îles, ok!!!

- Les Français-Géants = un couple à la retraite absolument charmant. On le découvrira au retour et ils avaient la taille aussi grande que leur coeur. Je les aurais bien invités à venir séjourner chez nous, question de les écouter encore et encore nous raconter leur vie non-banale-du-tout... mais ils repartaient pour une croisière en Alaska après avoir visité des amis Montréalais.

- "Scarf-Man" et son amoureux = un couple de gais très intéressant à observer. Scarf-Man portait un foulard différent à chaque heure (ou presque) et son amoureux, un Noir, ne sortait de la cabine qu'à l'heure des repas. Mal de mer? Antisocial? Michael Jackson incognito?

- Les fameux "zenfants" d'une école Bio-Écolo-GreenPeace de l'Estrie. Une cinquantaine d'enfants de 10-11 ans qui couraient partout, prenaient TOUTES les places dans TOUTES les pièces et qui claquaient les portes des cabines comme on claque un derrière de cheval pour qu'il avance... Heureusement, ils soupaient à 18h00. Malheureusement, ils avaient le droit de veiller car ils étaient en "sortie privilège" (payée par leurs parents richissimes)... Fait intéressant: plusieurs d'entre eux ont eu le mal de mer et se sont du coup, calmés, disons...

- Le couple de banlieusards "North Face/Chlorophylle/Arctéryx/Salomon/Keen" qui devaient avoir des actions chez Sail ou La Cordée pour avoir une si grande diversité de vêtements adaptés à toutes les températures pouvant exister... Malgré le fait qu'ils avaient l'air d'être commandités, ils étaient parents du seul "bébé" du voyage, un gamin-craquant qui s'est entiché de ma douce personne au fil des jours... Mais tsé, qui résiste à X-Mom? Ou plutôt, quel enfant peut se sauver de X-Mom-en-carence-de-X-Boy? Au final, les banlieusards auront été de bons compagnons de mésaventures Madeliniennes et surtout, une bonne dose de "désennuitude" pour mon coeur de maman éprouvé...

***

La suite dans X? (Je me sens souvent très nulle de m'être juré d'écrire 30 minutes par jour et de ne pas avoir livré la marchandise... mais bon, paraît que je suis une femme occupée et que mon public me pardonne. Et hein, je ne suis pas payée, faque... hihihi!)

***

À plus, moussaillons!

mercredi 4 février 2015

Bonne fêteeeeee diète!!!

Cela fait un an pile-poil que X-Boy suit la diète cétogène! Un an qu'il ne fait plus d'épilepsie! Un an qu'il ingère des tonnes de margarine, d'oeufs, de lait d'amandes non-sucré-vanillé, d'huile d'olive et de canola et de petits fruits dans ses smoothies-spéciaux-huileux! Un an qu'il prend du poids, qu'il grandit et qu'il progresse à petit pas! Un an que l'on calcule, mesure, pèse toute sa nourriture trois fois par jour (+ les deux collations) et que l'on lave, relave, dégraisse des gobelets huileux! Un an que l'on cuisine deux mets à chaque repas! Un an que l'on se pile vachement sur les pieds dans notre cuisine-labo-de-merde (fallait que ça sorte) et que l'on se dit que les architectes des années 80 étaient vraiment des hommes imbéciles qui confinaient leurs joyeuses cuisinières dans un mini-espace où elles se sentiraient donc comme des Reines, les chanceuses.

Bref, ça fait un an que notre vie beigne (sans sucre, hahah!) dans l'huile et c'est littéralement le cas.

Et ça ne me tente pas de parler de la diète, j'en rêve/cauchemarde les nuits où X-Boy refuse de tout manger et où mon sprinter-de-cerveau s'inquiète car il est impératif que toute la nourriture prescrite soit absorbée pour assurer l'efficacité du traitement pendant encore une autre année.

Ça me tente de parler de nos vacances aux Îles-de-la-Madeleine, bon.

***

Si vous retournez en arrière dans mes billets, vous vous souviendrez peut-être que l'avant-départ pour nos premières vacances-en-amoureux-pendant-plus-que-deux-nuits-et-surtout-LOIN-de-X-Boy avait été très rock'n'roll. X-Boy avait fait des épisodes de crises de larmes très intenses, des otites et des réactions aux antibiotiques. À deux jours du départ, j'étais moi-même en larmes et en panique, me disant que bordel, ça me servait à quoi de planifier quand tout fout le camp?!?

Par chance, Marie-la-super-gardienne m'avait rassurée en me disant que je ne pouvais rien faire de plus qu'attendre que X-Boy aille mieux et que c'est ce qu'elle ferait à "ma place", à la maison avec lui. Elle avait bien raison. Et que comme moi, si ça dégénérait, elle irait à l'urgence. Et que comme moi, elle paniquerait mais se ressaisirait, car devant l'ennemi, on trouve toujours la force de combattre. Et son amoureux, un infirmier-en-devenir, et sa mère seraient là. Trois supers-héros pour s'occuper du mien? Nous pouvions partir tranquille.

***

Le matin du départ, à 6h00, il pleuvait si fort que je me demandais si le bateau de croisière ne se noierait pas! Arrivés à bon port (oh le jeu de mots), il fallait voir les membres de l'équipage transporter nos bagages sous un réel déluge et tous les passagers patienter sous un chapiteau de fortune, les pieds dans l'eau et la boue. X-Man était fébrile, hâtif. Moi j'étais triste de laisser X-Boy, perdue et impressionnée par tout ce qui se passait autour de nous. Et surtout par les autres passagers qui avaient tous l'âge d'être nos parents... ou nos grands-parents. Nous étions les "jeunes" du groupe, bien collés l'un contre l'autre dans un coin glacial du chapiteau. X-Man rigolait et imitait les "vieilles" qui se souciaient de leur mise en plis sous leur tit-casque de plastique transparent. Je souriais en coin, terrifiée à l'idée de monter à bord d'un bateau de croisière pour la première fois. Je n'ai pas le pied marin, contrairement à X-Man qui pourrait être la réincarnation de Noé. (Surtout celui du film sorti il y a quelques temps: Russell Crowe? Moui!!)

L'heure de l'embarcation a sonné. Nous nous sommes dirigés à bord par une longue passerelle inclinée et les portes se sont refermées. J'ai eu le vertige. Comme la première fois où je suis montée à bord d'un avion et que je me suis aperçue que je ne pourrais en ressortir que lorsque nous serions rendus à destination... L'équipage nous a fait une réunion-touristico-sympathique dans le salon-bar-rouge et on nous a offert un "drink" et quelques grignotines. On nous a guidé vers nos cabines au "sous-sol".

Oh. L'étroitesse des corridors pour se rendre. Le nombre de petites portes sans fenêtres avec un tit-numéro... La senteur de "renfermé", les lumières indiquant les sorties de secours, les tapis à l'aspect vieilli, les murs beiges, beiges, beiges. Les plafonds bas. La non-présence de lumière naturelle, les néons qui grésillent. (Bon, ils ne grésillaient pas, mais ça faisait plus glauque!) Et la grosse clé avec notre numéro de chambre qu'il fallait tourner raidement dans la serrure pour ouvrir la porte (le sas hermétique, oui!) de notre palace.

Oh. On nous avait attribué une cabine "plus spacieuse", car j'avais expliqué à la réceptionniste que X-Man, la nuit, se transforme en Ronfle-Man, et qu'il serait grandement apprécié d'avoir deux lits simples séparés. Le plus d'espace il y a entre mes oreilles et son nez, le plus de sommeil je peux espérer avoir... Notre cabine était donc composée de quatre lits simples. Deux au sol et deux suspendus que l'on pouvait rabattre. Mais qu'on a laissé fermés sinon je crois que je mourais de claustrophobie. Sur nos lits, un oreiller de carton et un matelas de mousse trop usé caché sous des draps blancs et une couverture en laine rose (couleur vomi). Entre nos deux lits, une petite table fixée au sol sur laquelle rentraient de peur le cellulaire de X-Man, nos bouteilles d'eau et mon paquet de bouchons pour les oreilles. Nos deux valises devaient restées cachées sous les lits, sinon nous ne pouvions plus nous déplacer! Et à côté de la porte de la chambre, se trouvait la salle de bain dans laquelle il y avait (luxe!) une douche. Sauf que la douche était AVEC la toilette. Ainsi, on se lavait en embrassant du genou la cuvette et en espérant que notre savon ne tomberait pas dans le bol! (C'était pas le moment de rêver de prendre une douche en duo!)

Bref, notre logis temporaire n'avait RIEN d'accueillant (surtout pas le son ambiant = vrombissement du moteur) et je me questionnais déjà sur ma capacité à passer trois nuits dans cette pièce encore plus minuscule que notre cuisine-labo, c'est peu dire! X-Man, lui, n'avait de yeux que pour le reste du bateau (et moi aussi, finalement!) et son enthousiasme a vite chassé mes considérations "design" pour faire place à l'excitation de partir à l'aventure ensemble. X-Man avait visité les Îles étant adolescent et ses souvenirs étaient remplis de plages et de vues à couper le souffle. J'avais décidé de mettre le cap sur ces images, car sous nos pieds, le bateau se faisait aller dans les vagues...

Nous nous sommes installés au bar et X-Man a bu sa première "bière des Îles". C'est là que nous avons fait connaissance avec un couple de "jeunes" dans la quarantaine avancée qui auront été, tout le long du voyage, les meilleurs compagnons que l'on puisse trouver sur une croisière de l'âge d'or. Ils avaient un humour i-n-c-r-o-y-a-b-l-e et étant Gaspésiens d'origine, ils auront été mes phares pour me rassurer tout au long du trajet qui n'aura pas été de tout repos, vous l'aurez deviné.

Car avec X-Mom, rien n'est ordinaire.

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La suite plus tard, je dois aller voir mon petit poisson d'enfant à l'école. Sa prof d'éducation physique veut me montrer une nouvelle sorte de flotteurs avec lesquels il fait des prouesses olympiques! (on devra réhypothéquer la maison si on veut s'en procurer, c'est clair!)

***

dimanche 1 février 2015

Le spectacle de la mi-temps...

C'est le Superbowl, X-Man a envahi le sous-sol avec son pote Français et les effluves de bière (mais ce sont des mini-canettes, y'a rien là!!!) montent par l'escalier, tout comme les cris d'exclamations de X-Man et les râlements du Français. Avec toute mon affection, un Français, c'est râleur et je laisse tomber les sophismes, mais faites vos conclusions. Héhé.

Je viens d'aller yeuter le spectacle de la mi-temps avec l'autre Katie Perry qui avait l'air tout droit sortie d'une boîte à bonbons rose nanane et qui avait comme choristes des palmiers et des ballons de plage. (À l'aide!!!) Elle volait au-dessus de la scène, debout sur une mini-plate-forme et elle chantait avec toute son intelligence "Baby you're a firewooooooooork" tandis que je me disais que ma vie était pas mal plus colorée que cet amas de bling bling à 400 000$ la minute.

En effet, mon spectacle de la mi-temps (de la mi-journée... car chez nous, le football, on ne joue pas à ça, tsé!) s'est déroulé dans l'univers feutré de la chambre de X-Boy...

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La chambre de X-Boy n'est jamais vraiment "habitée". Bon, c'est là qu'il dort et qu'on le change de couche, l'habille, etc., mais rares sont les moments où il y a une petite magie d'enfant qui s'y installe. Parfois, X-Boy y joue avec ses jouets, mais il préfère de loin s'amuser dans la salle à manger ou dans la salle de bain, là où il y a toujours un rayon de soleil sur la céramique (mon fils est un chat) et où le bain est un immense dépotoir de bébelles à mettre-dedans-mettre-dehors.

Cet après-midi, il y avait pourtant deux porteurs de magie (qui en sont bien inconscients!) qui ont apporté la touche qu'il manquait dans le petit univers de X-Boy. Et dans mon coeur de mamandenfantdifférent (c'est un mot commun, ici) qui ne s'imaginait pas que l'enfance pouvait se résumer ainsi.

Alors que X-Boy jouait près de nous dans la cuisine et que nous avions des discussions bien marrantes entre adultes (mon frère, Tatie-C, Marco, le pote Français, X-Man et moi), Petit Homme et Princesse Lalie s'étaient réfugiés sans mot dire dans la chambre de X-Boy.

Je les entendais discuter ensemble sans se chicaner et je me demandais bien ce qu'il y avait de si amusant dans la chambre de X-Boy... lui qui n'a que des jouets pour bébé qui ne plaisent sûrement plus à un garçon de 6 ans et à une fillette de 4 ans...

J'avais tout faux. Je me suis avancée discrètement pour les observer et Princesse Lalie m'a invitée à aller voir "X-Boy".

- Mais X-Boy est dans la cuisine, Princesse Lalie!

- Mais non... regarde, il est dans son lit.

C'est là qu'elle m'a présenté sa poupée Boutd'chou qui était devenue X-Boy pour l'occasion.

Petit Homme était assis bien confortablement dans le lit de X-Boy et devant lui se trouvait une petite nappe à carreaux verts et blancs et Princesse Lalie s'affairait à préparer un repas (de plastique, X-Boy a des jouets cool, finalement!) pour X-Boy. Petit Homme coupait les morceaux avec un couteau de bois et aidait sa soeur à tout préparer.

Plus tard, quand je suis repassée devant la chambre, Princesse Lalie avait installé la poupée sur la marchette de X-Boy et la faisait se promener. "Regarde, X-Mom, X-Boy fait de la marchette! Il est bon, hein?" Petit Homme, quant à lui, rangeait les "restants" du repas dans les bacs à jouets. (Un enfant qui RANGE? Déjà, c'était beaucoup pour mon petit coeur!! haha)

Pendant presque une heure, donc, les deux cousins ont joué "à X-Boy"...

***

Et ce soir, quand j'y repense, je suis grandement émue. Je n'avais jamais pensé que Petit Homme et Princesse Lalie trouvaient, dans la différence de X-Boy, une matière à jouer "à la vie", comme on joue au papa et à la maman, à l'école ou au docteur...

Je ne savais pas que le lit adapté de X-Boy deviendrait un si magique terrain de jeu. Que des enfants y laisseraient des mots, des rires et des histoires farfelues qui resteraient accrochés sur la toile de sa fenêtre cette nuit...

***

Retour à la réalité: le Superbowl achève et la routine recommence. Je dois me coucher tôt, X-Man aussi, car demain sera une grosse journée.

Mais ce soir, je me permets d'emprunter un bout de toile de la fenêtre de X-Boy pour m'envoler dans son univers... là où il vit comme un enfant "ordinaire", là où il joue avec Petit Homme et Princesse Lalie...

***


samedi 31 janvier 2015

Le petit divan rond

À défaut d'avoir 40 000$ à dépenser dans les prochains mois afin de construire un ascenseur qui nous permettrait de descendre X-Boy au sous-sol afin qu'il profite du salon (et de la télé!) avec nous, nous avons convenu, après avoir reçu quelques cadeaux "en argent" à Noël, de créer un mini-salon dans notre salle à manger.

Dès le 2 janvier, je m'étais mise en mode "tête-chercheuse" et j'ai tenté de trouver THE petit fauteuil qui serait parfait pour le trop peu d'espace et sur lequel je pourrais m'asseoir en compagnie du bambin. Car bon, il a beau faire des progrès, il est loin de pouvoir monter seul sur un fauteuil... et encore plus loin de comprendre comment en descendre. X-Boy est plus du genre: oh, il y a un jouet par terre, je vais aller le chercher = BOUM, face première, lunettes écrabouillées = 400$ à débourser à nouveau = dépression nerveuse chez les parents = oh, il a peut-être aussi une commotion = visite à l'urgence = des heures d'angoisse = ben trop compliqué. (Vous avez lu jusque là? Gentils lecteurs, allons!)

Bref, j'ai étudié TOUTES les circulaires du monde montérégien, j'ai visité 132535 sites internet de magasins de meubles, épluché à l'écran un nombre incalculable de petites annonces et surtout, j'ai visité TOUS les magasins dans les environs. Et ça, mes amis, ce furent des heures de déception.

Parce que THE fauteuil, je l'avais vu (et convoité) chez mes amies les Artistes qui tiennent une boutique d'art et d'encadrement à un coin de rue de chez nous... Je dis mes amies, car quand je rentre dans ce magasin, j'y reste au moins une heure à jaser avec la mère et la fille, qui, dans une autre vie, devaient faire partie de ma famille tellement nos antennes se rejoignent. Qui plus est, X-Boy est devenu leur "chouchou" et je crois bien que oui, ma présence les enchante, mais celle de X-Boy les ensorcelle carrément!

Dans leur boutique se trouvait un si charmant fauteuil rond sur lequel X-Boy et moi s'assoyons quelques fois. À la blague (sérieusement?), j'avais demandé aux filles combien elles me le vendaient, vu que "nous fittions trop bien dessus, regardez"! La mère, propriétaire dudit bijou de mobilier, m'avait fait un prix et surtout, m'avait expliqué la raison de la présence du fauteuil rond dans leur magasin. Sa mère (donc la grand-maman), qui vivait désormais chez elle à cause d'une sympathique démence naissante (saloperie de vie, je sais), ne pouvait plus concevoir qu'un fauteuil soit "rond" et encore moins qu'il soit DANS la maison... Ainsi, le fauteuil avait trouvé refuge parmi nombre d'oeuvres d'art et n'attendait que nous...

Et voilà, à la mi-janvier, je suis allée à la boutique avec la somme requise (merci aux donateurs familiaux!) et j'ai ramené le fauteuil à la maison!

Fallait voir X-Man qui n'en croyait pas ses yeux, car c'est vraiment mignon, ce nouvel animal moelleux dans un coin de la salle à manger... et fallait surtout voir X-Boy qui a tout de suite voulu dompter la bête en y mettant TOUS ses jouets dessus et en le grattant avec ses ongles. (X-Boy est comme un chat, il fait ses griffes sur les tissus... meow)

Notre nouvel allié pour nous sauver le dos est plus que le bienvenu dans notre quotidien. Chaque soir, au retour de l'école, X-Boy y boit sa collation, bien assis contre les coussins bourrés de nuages... et moi...

Chaque soir, depuis mon "retour à l'écran", c'est dans ce fauteuil que je m'installe pour me transformer en X-Mom l'espace de quelques instants...

(Je suis-tu rendue quétaine pour vrai??? C'est quoi ça???)

Hahaha.

jeudi 29 janvier 2015

Habiter sa maison...

J'ai enfin eu ce vrai sentiment le 31 décembre dernier, alors que toute la famille de X-Man débarquait chez nous pour fêter le réveillon et le premier jour de cette nouvelle année.

Ce fut tout un revirement de situation, car nous devions tous nous réunir chez Mamie-Z, dans sa si belle maison remplie de souvenirs, mais surtout de tapis... lesdits tapis étant un peu trop accueillants n'auront pas su se départir des puces laissées en héritage par Tong, le chien Mira que Mamie-Z a accueilli chez elle jusqu'au mois de novembre...

Ainsi, l'annonce de puces "dans le tapis" a résonné comme une mauvaise nouvelle: car qui dit "puces" dit "sévère allergie chez X-Mom" et probablement chez son rejeton, puisqu'il semble avoir pris en affection les réactions médicales étranges pourtant propres à sa digne mère. Mes souvenirs de "puces à domicile" datant de mon adolescence font partie de mes pires moments,(ça pis être menstruée à 16 ans... "the" retard inquiétant quand toutes tes amies le sont depuis qu'elles ont 12 ans... dah), car une piqûre de puce équivaut à des mois de grattouille intense et d'envies de s'arracher les jambes, les poils sur les jambes et la partie du cerveau qui ne comprend PAS que se gratter au sang n'est PAS la solution...

Bref, X-Man a proposé, avec toute sa candeur, de déplacer le "party" dans notre petite maison. Sur le coup, j'étais convaincue que Mamie-Z refuserait, car elle était déjà toute prête (on était à trois jours du rassemblement...) et que ça briserait la tradition, mais non! Mamie-Z est très moderne et sans hésiter, elle a accepté notre offre. À condition bien sûr de s'occuper de TOUTE la boustifaille, du service et tout le toutim. Ce n'est pas moi qui allait s'obstiner là-dessus. Et qui s'obstine avec sa belle-mère, d'ailleurs? Quelqu'un qui veut écourter ses jours? Rhôôô, c'est tellement plaisant de parsemer des gros clichés bien gras. Héhé.

Ainsi, en moins de temps qu'il n'en faut pour dire "bonne année", toute la famille est débarquée chez nous vers les 17h00 le 31 décembre. Nous étions fins prêts. Le ménage était terminé, les chambres "provisoires" prêtes pour les invités, X-Boy était en pleine forme et X-Man et moi colorions dans des cahiers pour enfants en attendant la visite.

***
Oui oui, on a colorié pendant le temps des fêtes. Vous pouvez rire, mais hey, ce fut une de nos activités les plus "zen" et enrichissantes en couple. Nous étions comme des gamins avec nos crayons de couleurs et tandis qu'on remplissait les pages, on se vidait les souvenirs joyeux de nos temps des fêtes "d'antan" et on se racontait des bouts de nos vies qu'on connaît pourtant par coeur... mais qui, racontés par l'autre, nous semblent toujours si nouveaux...
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Je ne savais pas que notre maison, que je trouvais pourtant trop-petite-trop-laide-trop-mal-divisée-trop-années-80-trop-murs-de-préfini-dans-la-salle-à-manger, deviendrait un lieu de rassemblement aussi chaleureux. Nous avons reçu plusieurs compliments quant à la déco, à l'aménagement et à l'espace créé autant pour accommoder X-Boy que toute la visite... C'est là que je me suis dit que Décore-Mom avait fait du bon boulot "avec les moyens du bord" et surtout, beaucoup de patience, de débrouillardise et de fouilles dans les circulaires pour toujours trouver des articles de rénovation au plus bas prix.

Toute cette belle énergie, donc, que je me suis appliquée à installer entre et sur les murs de notre maison afin que celle-ci se développe une "âme", avait donc porté fruit.

Nous étions une dizaine de joyeux lurons, bien assis autour de la table de cuisine et personne n'était coincé. Il y avait juste assez d'espace pour ne pas s'accrocher les coudes en mangeant et juste assez de proximité pour que les blagues d'un bout de la table en fassent le tour sans interruption.

Aux petites heures du matin, après avoir vraiment rigolé/fêté/bu/mangédescochonneries, tout ce beau petit monde s'est endormi chacun dans son espace "réservé" au sous-sol et au matin, la nouvelle année s'est pointée sous forme de gaufres faites maison par Mamie-Z...

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Quand tout le monde eut quitté en fin de journée, je me suis surprise à arborer un large sourire en regardant tout autour de moi dans notre salle à manger.

X-Man s'est interrogé (car une X-Mom qui sourit béatement sans parler, c'est louche):

- Tu es mignonne, X-Mom... À quoi tu penses?

- Je pense que notre maison est enfin la nôtre. Notre maison est enfin capable de recevoir nos familles. X-Man, je te le dis, mais nous avons baptisé notre maison hier soir, au souper.

- Tu as mis de l'eau bénite sur le toit?

- T'es con. (Mais tellement drôle!!!) Laisse faire, tu ne peux pas comprendre.

- Mais oui. Je comprends parce que j'ai ressenti la même chose. On est bien chez nous et c'est contagieux...

- C'est mieux du "bonheur contagieux" que des puces, en tout cas. Je devrais écrire une lettre de remerciements à l'ex-chien Mira, tu ne crois pas?

- Non. Il était un peu imbécile... Il ne saurait sûrement pas la lire!

- Hahaha. Il était peut-être un peu imbécile, mais il a eu du flair. Grâce à lui, j'ai le coeur rempli de gratitude d'avoir eu la chance de recevoir toute ta famille. Et de les avoir vus tous heureux d'être ici.

- T'es pas un peu quétaine? Tu vas être comme ça en 2015?

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C'est ce que vous pouvez penser. Mon 30 minutes est écoulé.

Hahaha.

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mercredi 28 janvier 2015

Le troupeau

Anecdote de société pour cette capsule.

Oh yeah.

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Samedi soir, je suis allée voir un spectacle d'humoriste. (Pour les curieux, c'était Valérie Blais et j'avais gagné les billets! Re-oh-yeah!) Jusque là, rien d'anecdotique. Quoique en me rendant, je me suis trompée trois fois de sortie sur l'autoroute et au retour, je me suis trompée aussi trois fois de sortie et je suis rentrée une heure plus tard, même pas dans les maritimes, parce que viarge, y fesait frette samedi soir à minuit.

Mais l'anecdote se déroule lorsque vint le temps d'aller à la toilette. À l'entracte.

La salle où nous étions en était une de haut niveau. De graaaande réputation puisque située dans THE métropole surpeuplée-surpolluée-surévaluée-trop-souvent. Je me disais donc que les toilettes seraient belles, propres et spacieuses.

Nan. Erreur d'espérance. Fallait voir la fiiiiiiiiile pour commencer. Je croyais qu'il y avait une vedette quelconque qui signait des autographes dans le corridor? Je me suis informée. Non, Madame, c'est la file pour les toilettes.

- Hein? me suis-je exclamée, tout habitante que je puisse m'amuser à être quand l'occasion se présente.

Je me suis "enlignée" dans la file. Et j'ai observé la gente féminine dans ses plus simples comportements.

Tout d'abord, la gente féminine a PEUR de perdre sa place dans la file pour aller aux toilettes. C'est clair. Faut la voir se coller sur la fille en avant d'elle comme si c'était la fin du monde. Ensuite, elle soupire, la gente féminine. Elle râle. "Non mais ça a-tu du bon sens!?! Trois toilettes pour une foule de deux cent personnes".

- TROIS TOILETTES?, me suis-je exclamée. Je vous l'ai dit, j'ai réquisitionné le droit d'être habitante. Gnark. Gnark.

La gente féminine s'est retournée vers moi.

- Non, mais y'a juste trois toilettes et 199 filles dans la salle?!? Parce qu'on s'entend que y'a juste un homme qui a plié pour venir voir une fille-humoriste! Hahaha!

La gente féminine a souri largement puis a continué à se frustrer.

J'ai continué mon écoute et mon observation.

Ce qu'il faut savoir, c'est qu'il y avait deux portes qui gardaient le cachot. Ainsi, dès qu'une fille sort de la pièce, une autre entre dans une cabine et celles qui tenaient les portes avec une fesse ou une hanche se RUENT à l'intérieur et c'est aux deux suivantes de la file à servir de tient-porte. Et il faut agir vite pour retenir la porte, car une fille qui voit une chance de pénétrer dans la salle de bain, c'est une fille qui a le feu au cul. Pouahahah, fallait que je la fasse.

Ce fut, après une dizaine de minutes à me demander pourquoi je n'avais pas un zizi qui m'aurait permis d'aller dans la salle de bain des hommes où aucune file ne se laissait voir (ni aucune fille, lisez bien, svp), mon tour de retenir la première porte.

Et c'est là que j'ai osé le commentaire de designer.

- WHAT? (Une habitante peut se permettre de l'anglais dans une métropole cosmopolite. C'est urbain, tsé) Y'a PAS d'espace PANTOUTE dans la pièce?!?

La foule "à l'intérieur" s'est figée et m'a dévisagée.

- Sérieux??? Vous êtes rentrées dans le peu d'espace? Mais franchement... personne ne peut aller se laver les mains ni encore moins se rendre au séchoir??? Je suis vraiment impressionnée... Ça prendrait une Madame Pipi comme en France pour gérer la foule, wow...

La gente féminine a soupiré mais n'a pas réagi.

J'ai poursuivi la réflexion à voix haute:

- Sérieux... on devrait faire la file "complètement" à l'extérieur. Vous trouvez ça normal de rester plantées devant trois portes de toilettes à regarder et surtout à entendre les autres femmes faire leur cadeau personnel?!?

Plusieurs sourires se sont pointés. Je me suis tue. Complètement désabusée de voir autant d'absurdité dans une seule pièce.

Parce que c'est dérangeant de se retrouver devant les trois portes closes. Je me suis prise à observer les pieds des femmes. Ah, une qui se tient mi-assise. Ah, celle-là vient de mettre du papier sur le bol. Ah, celle-là prend son temps. Ah, celle-là a échappé son tampon par terre. Ah, celle-là fait un numéro deux.

Et bien franchement, je me suis sentie comme une perverse de la zone sinistrée. Depuis quand et pourquoi diable étais-je en train de réfléchir au comment du pourquoi de ce que pouvait faire une pauvre inconnue dans sa bécosse?!? Ce n'est pas supposé être le lieu suprême de notre intimité???

Si une femme s'est retenue pendant une heure pour ne pas péter dans la salle, n'est-elle pas là, dans son droit de se lâcher lousse (hiiiiii) dans sa tite-cabine? Mais non, la voilà qui se retrouve avec un public encore plus attentif que ses voisins de siège!!! La voilà qui doit se grouiller le derrière (rhôôô) pour faire "ça" vitevitevite sinon elle va se faire juger par la horde de rapaces qui attendent LEUR place sur le trône. Tsé, si une femme a le coccyx cassé (je parle par expérience) et qu'elle souffre le martyr en s'assoyant, elle ne peut PAS faire ça vite et on va la blâmer de "prendre son temps" et de faire attendre les autres? Si une femme est menstruée et que c'est le temps du caillot joyeux qui passe, n'a-t-elle pas le droit de prendre son temps pour s'essuyer tranquille? Si une femme a la maladie de Crohn et qu'elle vide son sac, ça va lui tenter, peut-être de se faire regarder tourner ses pieds "vers" la toilette et on pourra penser qu'elle pisse debout?

Vous voyez le genre de scénario qui s'est déroulé dans ma tête alors que j'étais coincée dans une file de filles à l'envie envieuse?

***

Ça se soigne peut-être, mon affaire.

***

Mais ça fait trente minutes.

Titilititiiiiiiiiiiiiiiii!

mardi 27 janvier 2015

Une capsule par jour...

Je ne prends jamais de résolution. Je suis au-dessus de tout ça.

Hahaha. Je "pars ça fort" en 2015, hein?

Oui.

J'ai décidé (sans avoir eu aucun "pushing") de me laisser aller les neurones de l'écriture à raison de 30 minutes par jour.

Ainsi, X-Mom vous offrira chaque jour, tout ce qu'elle peut rentrer en 30 minutes sur une page de blog. Et je m'offre, du même coup, un retour à mes sources créatrices. Car diable que ça me manque de pianoter mon trop-plein d'émotions quotidien.

Et tsé, comme je n'ai pas de fric pour m'abonner à un gym et faire un 30 minutes de tapis roulant chaque matin, je fais un sprint de clavier stationnaire! Rhôôô!

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Vous êtes prêts? 3-2-1. C'est parti.

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X-Boy va VRAIMENT mieux. Grâce à l'oeil médical avisé de sa splendide mère, X-Boy s'est enfin sorti de sa léthargie/manque d'énergie quotidienne qui l'accablait depuis le début de sa diète, il y aura un an le 3 février prochain. Ayant lu abondamment sur la diète cétogène, je connaissais la possible baisse de carnitine dans l'organisme des patients suivant ce traitement et dès les trois premiers mois "d'approbation" terminés, j'avais souligné cette possible carence débutante à l'équipe de neurologie qui avait fait fi de mes observations - X-Mom, voyons, il est trop tôt pour voir une telle baisse de cet acide aminé -.

NDLR: La carnitine est un acide aminé qui se retrouve majoritairement dans les protéines animales et qui permet une meilleure absorption des corps gras complexes que l'on retrouve dans les huiles à chaînes longes comme celle de canola et d'olive, par exemple. Lorsqu'un patient suit une diète cétogène, le ratio de gras monte à 4 lipides pour 1 glucide et de ce fait, le ratio des protéines est grandement diminué. En clair, X-Boy, il mange du gras, rien que du gras, dites je le jure. (Et n'oubliez pas votre antiacide!) Alors si vous faites le simple calcul: un enfant qui ingère des gras complexes sans avoir l'outil "bonifiant" pour bien les assimiler (puisque mangeant très peu de viande ou d'autres sources de protéines) aura nécessairement besoin d'un supplément de carnitine pour palier ce manque et rendre sa diète tout à fait fonctionnelle énergétiquement parlant. Non? 

***
Oui.
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Ainsi, cet été, X-Boy avait des épisodes de chutes d'énergie très impressionnants... Il pouvait s'écraser au sol, tête première, complètement épuisé, et ce, à n'importe quel moment de la journée. Étant au camp de jour, il n'était pas rare que je le retrouve endormi ou "comateux" chaque fois que j'allais le chercher à la fin de l'après-midi. De retour ici, il dormait souvent en soupant, s'endormait presque dans son bain et respirait plutôt bruyamment, comme s'il cherchait son air.

Combien d'appels ai-je fait pour en aviser l'équipe de neuro? Combien de fois me suis-je fait répondre que ce devait être son incapacité à tolérer la chaleur, une digestion plus lente à cause d'une diète cétogène très grasse... Bref, on lui faisait des prises de sang pour dépister des acidoses (ce qui s'était avéré deux fois, quand même) et on augmentait sa dose de bicarbonate pour qu'il retrouve son énergie. Cela fonctionnait au maximum quelques jours, puis zou, il retombait dans son instabilité énergétique.

En septembre, il a commencé l'école. Et le scénario s'est reproduit. Un peu lasse de me faire dire par la prof que X-Boy manquait d'énergie et de tonus, j'ai recommencé à parler de la carnitine. Sans succès. On nous a plutôt fait rencontrer une spécialiste des troubles du sommeil pour évaluer la possibilité d'une forme de narcolepsie chez X-Boy. Sa mère étant un beau specimen d'hypersomniaque diurne. Que nenni. La neuro du labo du sommeil voyait plutôt chez le bambin des troubles de digestion. Tiens donc.

Ce n'est qu'en novembre que je me suis "fâchée" et que j'ai expliqué à l'équipe de la neuro que c'en était assez de voir mon fils "mou", amorphe et trop instable. C'en était assez des "up and down". C'en était assez de quémander un simple contrôle sanguin et de me le voir refuser pour quelle raison obscure déjà?

Mi-novembre,on a fait les prélèvements requis. Les échantillons sont partis au département de la génétique, car ce sont les seuls à faire ce type d'analyse. Le délai: un mois et plus d'attente. PARDON? Mi-décembre, n'ayant toujours pas de résultats, j'ai exigé qu'on lui prescrive du Carnitor et qu'on m'explique réellement les risques de prendre ce supplément sans qu'il n'y ait de carence avérée. "Aucun risque, Madame".

C'est là où j'en ai eu vraiment marre. Pourquoi tout ce niaisage, alors? Pourquoi ne pas avoir "testé" le Carnitor bien avant??? Car il est prouvé que si le patient a une carence en carnitine, deux jours après avoir pris le supplément, il observera une réelle hausse d'énergie.

Le 23 décembre, on a donc décidé de lui donner lesdites pilules "sans risque" pour "voir".

Et on a VU!!! Oh qu'on a vu!!! Le jour même, X-Boy commençait à rosir de la joue. Le lendemain matin, à son réveil, il avait des couleurs!!! DES JOUES ROSES!!! Un teint illuminé!!! Un look d'enfant "en forme pour vrai"!!! On a dansé, crié, rigolé. X-Boy aussi. Soudainement, on venait de lever le voile sur une fatigue constante et il voyait enfin la beauté des journées sans les trouver si looooongues à traverser!

Soudainement, le bambin pouvait nous "suivre" dans la maison sans s'arrêter après quatre pas à quatre pattes (belles assonances ici! ouuuh!), il pouvait nous "jaser ça" SANS ARRÊT et le PLUS FORT POSSIBLE! (Bon, pour ce "high" au niveau vocal, on aurait espéré que la carnitine lui débloque aussi la compréhension du volume... mais tsé!)

Le bonheur réel de voir du tit-rose sur des joues depuis trop longtemps blafardes, voire verdâtres est i-n-d-i-c-i-b-le! Tout comme le bonheur d'entendre tous les gens que nous avons croisés pendant le temps des fêtes (qui en a vraiment été un cette année!!!) nous dire à quel point X-Boy avait bonne mine et qu'il avait l'air beaucoup plus allumé.

Y'a pas de mots qui décrivent le soulagement d'avoir trouvé le pourquoi du comment de l'état moche de fiston.

Comme il n'y a pas de mots pour décrire la lassitude que j'ai ressentie, quand, à la mi-janvier, j'ai reçu les résultats du labo de génétique (après avoir fait les démarches pour les obtenir, car les foutues procédures ont encore changé) qui démontraient noir sur blanc que la carnitine était quasi-absente du sang de X-Boy. La valeur acceptable se situe entre 13 et 49. Son taux était à 6. Ce qui veut dire que la carence n'était pas récente. Et que pour remonter à un niveau acceptable, il faudrait plus qu'un dosage de base...

La lassitude fut grande, je vous avoue. J'en ai pleuré deux jours de temps. Tannée, la fille, de jouer à la doc, de faire des lectures, de trouver des cohérences/incohérences dans des domaines qui sont pourtant si loin de mon champ d'expertise. Tannée, la fille, de penser à ce qui "aurait pu être amélioré" AVANT si seulement on m'avait écoutée. Tannée, la fille, de m'en vouloir de ne pas avoir été "assez" fâchée pour que ça bouge plus vite. Tannée, la fille, de me sentir responsable du bon fonctionnement d'une diète qui ne se pratique que trop rarement. Je sais que la rareté implique des ajustements, mais qu'en est-il d'implanter des protocoles qui seraient plus rigoureux? Pourquoi ne pas avoir établi OBLIGATOIRE le contrôle de la carnitine après trois mois de diète afin de s'assurer que les patients sont sur la bonne voie? Tannée, la fille, de voir qu'il faille toujours attendre que ça "aille vraiment mal" au lieu de prévenir. Tannée, la fille, d'avoir eu des conseils à donner à des gens pourtant diplômés mur à mur... Tannée, la fille, de voir son fils "perdre" des mois d'apprentissage et d'éveil à cause de mauvais suivis... Tannée, la fille, de me faire dire: on n'est si bien servi que par soi-même, mais aussi qu'il faut un village pour éduquer son enfant...

***

Ça fait trente-deux minutes.

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Rhôôôôôô.