dimanche 29 mai 2011

5 rendez-vous et un retour!

Dimanche matin, 9h00. X-Boy s'est levé à 7h30!!! Il pleut sans arrêt, mais le bonheur a décidément laissé entrer ses rayons dans notre chaumière.

X-Man revient au bercail dans moins de 7 heures! Fallait voir les sourcils de X-Boy quand je lui ai chantonné ce refrain fatigant dès son réveil: "Qui qui revient ce soir??? Qui-qui!?! Nooooon, PAPA!!! Qui qui revient ce soir??? P-A-P-A!!!!". X-Boy me souriait et je me suis sentie dans un état près de la sénilité. J'ai pris mon air le plus sérieux et j'ai murmuré à l'oreille du petit que j'avais un petit peu hâte que X-Man revienne et X-Boy a hurlé de joie! Quelle réaction survoltée, franchement... (L'élève dépasse le maître ici... quoique...)

Et cette semaine s'annonce trèèèès bien remplie.

Lundi matin, 8h00, l'équipe de "construction après sinistre" débarque au sous-sol et livrera le combat ultime contre l'ostie de tapis. J'avais le droit de sacrer après, il crève demain.
À 9h00, l'ergo et la physio arrivent pour nous aider dans les déplacements du quotidien avec X-Boy. À cause d'une certaine hernie discale? Peut-être. Mais aussi parce que X-Man fait un maximum de transferts du "poids" (s'cuse X-Boy, c'est avec toute mon affection que je te catégorise dans ce langage technique) et que son dos commence à s'en ressentir. L'ergo va décortiquer nos mouvements en plusieurs étapes et la physio va s'assurer que nos jambes-abdos-bras seront en contrôle. Ça peut paraître facile de déplacer son môme du point A au point B, mais je vous mets au défi de transporter un X-Boy hypotonique (avec rémission, yesss!) qui gigote comme un ver à chou frisé. (le chou, pas X-Boy...) J'ai l'air de me justifier, hein? Fâcheuse manie de l'orgueil qui me fait sentir étrange de demander de l'aide pour des gestes anodins chez tant de familles.

"Vous avez un enfant à besoins particuliers, Madame X-Mom". On doit me le répéter, je suis dure d'oreille.

Ensuite, mardi, rendez-vous chez le physiatre qui lui, va nous prescrire une poussette adaptée. Oui mesdames et messieurs. X-Boy aura un super-bolide à quatre roues qui n'aura pas l'air d'une chaise roulante, mais plutôt d'une poussette de l'an 2015. (je parie quand dans 4 ans, les poussettes "in" ressembleront à la sienne) Parce que X-Boy a grandi... OUIII!!! Et qu'il ne cadre plus dans les poussettes régulières. Soit que c'est sa tête qui touche à l'armature du haut, soit que ce sont ses pieds qui traînent par terre. Et oui, ses trois poussettes (gâté, l'enfant) ont des repose-pieds, mais X-Boy, lui (comme d'autres!), préfère laisser ses pieds pendre et grattouiller le sol, bon.

Le seul hic avec cette nouvelle poussette, c'est qu'elle n'arrivera que dans 6 mois et que l'été (ou le beau temps?) sera terminé. Et j'ai BESOIN de marcher plus que 20 minutes par jour, moi... ce temps étant le maximum enduré par X-Boy-la-bougeotte-BEN-MARCHE-DONC D'ABORD!!! (doux, X-Mom, doux! ;) Mais avec le système fabuleux du gouvernement québécois, va falloir attendre que
a) les fonctionnaires au stylo noir qui signent les premiers documents les passent à
b) l'équipe du liquide correcteur (c'est si facile de faire une fôte dans son nom..) qui eux, vont retourner les formulaires à
c) l'équipe des stylos noirs qui vont s'être fait dire "Ah non, pour les formulaires de demandes en aides techniques, l'encre doit être bleue no 43" et qui devront faire une commande à
d) l'équipe en charge de l'achat de la papeterie, mais pas des stylos à encre bleue no 43, ça c'est
e) l'équipe "spéciale" qui ne travaille que 2 jours par mois, les autres jours étant occupés à déchiqueter des documents perdus (!)...
f) = six mois d'attente "Madame X-Mom, vous êtes notre priorité"! (MON LUC OUI!!!)
g ) M'emporte-je ici?
h) Je suis réaliste.
i) Point suivant.

Mercredi, l'orthophoniste vient observer X-Boy pendant qu'il mastiquera son diner. Vedette, le gamin, hein? Une téléréalité sur sa façon de déglutir!!! Je connais des connasses de Oh-cul-passion (haaaaaaaaaaaaaa que je suis marrante!!!!) double qui seraient jalouses de l' "exposure" de mon petit, hein? Rhôôôôo. En bref, l'orthophoniste vient essayer de comprendre pourquoi X-Boy s'étouffe encore avec certaines textures d'aliments. Phénomène inexplicable du côté de mes "connaissances" en éducation de supers-héros...

Jeudi.. pas de rendez-vous en physio comme d'habitude. Parce qu'elle sera venue à la maison lundi matin. Mais, je ferai partie d'une conférence sur l'intégration réussie des personnes handicapées dans les loisirs culturels de Ste-Banlieue. Je livrerai un (poignant?) témoignage sur le "vécu extraordinaire" de X-Boy. En bref, je vais rendre l'intégration sympathique et surtout, sensibiliser les parents à l'Importance de sortir de chez soi. C'est possible et ça fait vachement du bien que d'aller dans des activités "réservées" aux enfants normaux. Par la suite, lors de cette soirée se déroulera le lancement du guide pour (relire la troisième phrase) dans laquelle se trouvera une tite-photo de X-Boy en tant que "participant" à une activité. Si jeune et déjà populaire? Ouais. Je souligne que X-Man avait donné son accord. Ce n'est pas ici un trip de mère qui veut que son fils fasse de la tivi et soit dans une agence de casting. Seulement un sentiment de fierté que de montrer à la face du monde (!) une face mignonne qui détruit un peu les préjugés "faciaux" qu'ont les gens lorsqu'ils disent le mot "enfant handicapé". "Ces enfants-là" (mon expression favorite) n'ont PAS TOUS quatre mains avec une dans le front, le corps tordu comme un élastique surexploité et la bouche croche avec des dents pointues comme Jaws!!! Certains, comme X-Boy, ont un visage a-d-o-r-a-b-l-e et portent des lunettes!! L'horreur, hein???

Trève de sarcasme.

Je poursuis mon agenda. Le suspense a assez duré! (???)

Vendredi, l'éducatrice spécialisée vient faire son tour pour évaluer le développement moteur de X-Boy et aussi pour lui montrer des jeux. J'aime vraiment la visite de cette éducatrice-au-coeur-salvateur. Elle s'occupe de X-Boy, oui, mais aussi de mon statut de mère "particulière". Elle y va de conseils et de mots-doudoux-enveloppés-dans-des-phrases-directes-qui-réveillent-les-consciences et grâce à elle, certaines de mes inquiétudes se transforment en blagues dont on rit à la fin de la rencontre.

Et par-dessus tout, QUI QUI SERA À LA MAISON CETTE SEMAINE??????

QUI-QUI!!!!!!!!!!

Ok, vous aurez deviné... X-Man...

(Pour les jours où ils doutent que je l'aime toujours autant qu'au début, vous lui passerez le mot de venir lire mon blogue entre 2h00 et 3h00 du matin, quand il aura le temps!!!)

Allez, trève de quétaineries sentimentales (une maladie contagieuse, faut voir X-Boy se dandiner à la puissance 10 sur des tounes commerciales!!! aaaaaaaah!), je cours faire les courses.

En marchant!!!!!!

Note à moi-même: Je pourrais animer La Poule aux oeufs Dort!!!!!!!!

Re-Note: C'est assez, X-Mom.

Ciao!

3 commentaires:

  1. C'est un agenda de superstar ça!
    Je confirme, X-Boy est tout à fait craquant. Je pourrai le voir en vrai cet été? J'organise un petit pique-nique (les détails sont sur mon blogue). Je serais ravie de t'y revoir!

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  2. J'espère que j'y serai!!! Ça serait vraiment chouette de se revoir et de rencontrer nos "enfants" respectifs en "vrai!! :)

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