jeudi 28 juillet 2016

Je craque pour toi...

J'ai craqué ce matin. Littéralement. Mais pas dans le sens amoureux... quoique oui, car si je n'ai pas craqué à cause d'un débordement d'amour, eh bien, je n'ai pas craqué...

***

Ça s'est passé en prenant X-Boy du sol sur mon banc à roulettes. En le soulevant, j'ai trouvé qu'il avait le regard hagard (appréciez la terminaison "rimale"!) et le souffle court. Trop court. Depuis deux jours, il respire vite. Plus vite. Comme un chien qui halète. Comme un tit-vieux qui pompe, comme une personne qui a trop chaud, ce qui est plausible vu la chaleur intense des derniers jours, mais plutôt surprenant vu la climatisation dans la maison et la température ambiante très agréable...

J'ai soulevé lentement le gamin, l'ai tourné vers moi et j'ai vu ce que je feignais de ne pas voir depuis deux jours, à quelques reprises dans la journée, j'ai vu les lèvres bleuir. Le souffle arrêter, les yeux fixer le néant et le corps rester immobile le temps de plusieurs longues secondes. Les plus longues du monde.

X-Boy a fait une absence épileptique sur moi. Comme la toute première fois, il y aura bientôt quatre ans et demi. Comme cette première fois où je l'avais amené à la vitesse de l'éclair à la clinique du coin, ne sachant pas ce qui se passait dans son corps et surtout dans sa tête, mais sachant que ça urgeait et que mon coeur de mère serait à jamais blessé par cette vision.

Ce matin, donc, quand il est revenu à lui-même en riant, X-Boy avait l'air de se dire que le monde est ainsi et que bon, oui, il a fait une absence, mais est-ce qu'il y a de quoi en faire un plat? Il a saisi mes épaules, s'est enroulé autour de mon cou et a tenté de m'escalader en riant pour attraper mes lunettes de soleil sur ma tête. Je l'ai installé, le coeur mélangé, dans son fauteuil et je l'ai amené au camp de jour pour qu'il rejoigne ses amis et surtout, son éducatrice "juste à lui", la splendide Sushi qui a autant de tendresse et de respect dans les yeux que X-Boy a de rires et de sourires dans le corps. Ce qui est inépuisable.

Je ne savais pas si je devais laisser X-Boy au camp de jour dans "cet état instable", je me sentais coincée entre la culpabilité et le flagrant besoin de refaire mes énergies, car bon, si les absences sont de retour, il me faudra prendre les mesures nécessaires pour déranger les instances médicales "en vacances" et trouver moi-même (!) la solution à son dérèglement de traitement cétogène.

Sushi a donc accueilli X-Boy avec son magnifique sourire et il le lui a rendu, tout juste après avoir fait une deuxième absence. Que j'ai pu démontrer "live" à Sushi qui en voyait une pour la première fois. Et c'est là. À ce moment. À cet instant que j'ai craqué.

Je me suis mise à pleurer. Des torrents, des vagues de larmes remplies de colère, d'amertume et d'appréhension. Et j'ai déversé un million de mots pour expliquer ma peine, mon stress et ma fatigue face à cette épilepsie qui n'était pas invitée à revenir rendre visite au cerveau de X-Boy. Surtout que cette semaine, pour une première fois depuis des mois, X-Boy n'avait AUCUN rendez-vous nulle part.

Je n'aurais pas pensé craquer aussi rapidement. Aussi fortement. Sushi restait là, tranquille, à sourire à X-Boy et à m'écouter en me répétant que X-Boy était bien, que ça passerait et que oui, j'avais raison d'être inquiète et de pleurer, car je suis une mère. Une vraie, une bonne et sûrement la meilleure pour X-Boy. Je pleurais de plus belle, car suis-je une si bonne mère si je ne peux libérer mon fils de cette foutue atteinte neurologique? Oui, ça va jusque là quand je dérape, et même plus loin, je vous épargne.

Sushi m'a apaisée à ce moment.

- X-Mom, vous n'avez pas le contrôle sur sa santé. Et ce n'est pas de votre faute.

Elle a mis le doigt sur le bobo.

- Mais Sushi, pourquoi est-ce que ça revient? Ça faisait 2 ans et demi que tout allait bien? Là, il respire trop vite, il devient bleu... je ne sais pas pourquoi...

- Moi non plus, X-Mom. Mais X-Boy est rempli d'amour, même que je dirais qu'il en déborde. Comme vous quand vous êtes avec lui.

- ???

- Sérieusement, X-Mom. Je crois que X-Boy est le garçon le plus aimé de toute la terre. Chaque fois que vous le regardez, on sent à quel point vous en êtes fière et à quel point vous le trouvez magnifique.

- ...

- Il est chanceux de vous avoir, X-Mom. Et moi, je suis la plus chanceuse des animatrices du camp de jour. Plusieurs animateurs rêvent d'être avec X-Boy. Et certains d'entre eux viennent lui serrer la main ou le prennent dans leurs bras pour se calmer quand ils vivent des "petits drames" avec les enfants trop turbulents... Vous savez, X-Boy, il apporte tellement de bonheur et de lumière aux autres. C'est le mot qui le décrit le mieux: lumière. Il attire les autres, vous devriez voir les enfants de 5-6 ans, aussitôt que je sors dans la cours, ils viennent vers lui, lui serrent la main, lui font des câlins et lui parlent en le regardant dans les yeux... C'est peut-être ça, son destin, aider les autres en leur donnant de la lumière et tout l'amour qu'il reçoit de votre part et de celle de X-Man...

- ...

Je pleurais, de plus belle, mais aussi de gratitude. Car dans un moment de détresse comme je peux le vivre en ce moment, ce sont des réponses que je cherche.

À savoir pourquoi je suis là...

À savoir pourquoi X-Boy est là...

À savoir comment soulager X-Boy de ses orages...

À savoir si un parapluie sera suffisant, ou s'il faudra trouver un nouveau paratonnerre...


lundi 20 juin 2016

Le laissez-passer A38...

Je le répète souvent, mais ce qui me rend dingue dans le feuilleton "Ma vie avec X-Boy", ce n'est pas X-Boy lui-même, ou sa condition, ou ses handicaps, ou son langage extraterrestre, mais plutôt le système de santé en soi. Ou l'absence de système.

Car, me semble-t-il, lorsqu'on appose un terme à une réalité, c'est parce que ce dernier lui correspond. Or, au Québec (terre des Gaulois-sans-Astérix), il n'y a aucun terme pour décrire l'entité bureaucratique qui gouverne nos accès (ou non-accès) au savoir Supérieur Médical, je souligne les Majuscules...

Un exemple concret:

Ce matin, je me présente à la clinique "sans rendez-vous" pour un "suivi" (ce qui est un rendez-vous, non?) avec le docteur-gentil qui m'a vu débarquer dans son cabinet il y a trois semaines... celui-là même qui m'a prescrit des antiacides qui ont fait le boulot, soit.

Mon rendez-vous était à 11h40. Je suis arrivée à 11h30, car je suis polie/gentille/remplie-d'espoir. Dans la file où j'attendais pour donner ma carte-soleil (tiens, on fait partie du "système solaire", ça c'est une vérité!), un homme se tenait debout, un mouchoir ensanglanté sur le nez.

- Accident de travail? (la secrétaire surmenée)

- Mmm. (l'homme à la truffe saignante)

Bip. Bip. Bip. La secrétaire (exaspérée) pitonne et rejoint le docteur.

- C'est un accident de travail. Ça ne nécessite pas de points de suture. D'accord Dr. Vous, suivez-moi. Donnez-moi votre formulaire de la CSST.(sans sourire, la secrétaire...)

L'homme au pif rouge (sans être clown) a suivi la brute des bureaucrates dans un des locaux. Elle est revenue au comptoir, encore moins souriante si ça se peut.

Elle a saisi ma carte, l'a plaquée et m'a indiqué du bout de son stylo le corridor où m'installer pour attendre.

Le temps a filé. Je n'avais apporté aucun bouquin. Je préfère observer les patients tout autour, car en 2016, plus personne ne se préoccupe du regard des autres, ils ont tous les yeux rivés sur un petit écran et ils pitonnent et clavardent et répondent et pitonnent et textent et soupirent et baissent encore plus la tête et courbent le dos et auront une bosse de bison à 40 ans... Dah.

11h55. L'accidenté sort du cabinet accompagné du docteur qui le dirige vers la clinique de radiologie qui est tout juste à côté, dans le corridor.

- Ah non, c'est fermé! dit la secrétaire encore plus enjouée.

- ??? Mais il est 11h55, de répliquer le gentil-docteur.

- Ben oui. Mais ils sont fermés jusqu'à 13h00 pour diner.

Le docteur a soupiré, déclaré haut et fort que 11h55, ce n'était pas 12h00 et a souri à tous les patients avant de retourner sauver le monde, un patient à la fois.

Mon tour est venu à... 13h00. L'homme-au-nez-rouge ne saignait plus et attendait devant la porte de la clinique de radiologie.

Je suis enfin entrée dans le cabinet.

- Wow... vous êtes occupé, docteur...

- Vous avez trouvé les bons mots, X-Mom. (je sais, c'est un des mes dadas!!)

- Je vous admire...

- Si vous saviez... j'adore mon métier et c'est pour ça que je suis ici. Alors, comment vous allez?

- Mieux. Mais j'ai raté mon fabuleux repas baryté ce matin.

- Vous n'avez pas réussi à boire le liquide?

- Hein? Non, non... je n'ai PAS fait l'examen, car je suis arrivée en retard ET à jeun.

- Oups. Mauvaise gestion d'horaire?

- Moui... ça m'arrive rarement. Mais bon... J'y retourne le 13 juillet. Vous avez mes résultats d'analyses sanguines?

- Oui. Sur papier, vous êtes en pleine santé.

- Pour vrai? Alors mes bobos sont tous dans ma tête...

- X-Mom... qu'est-ce que vous ne me dites pas... votre estomac va mieux, non?

- Oui, mais ce n'est pas ça... c'est le Concerta pour contrôler mon hypersomnie diurne.

- Vous êtes hypersomniaque diurne??? C'est rare que je vois ça...

- Mmm...

- Je croyais plutôt que vous preniez du Concerta pour votre hyperactivité, sans vouloir vous choquer...

- Nan... vous voyez, c'est "ça" le problème. Je suis énergique et dynamique et tout, mais PAS hyperactive comme les TDAH... Depuis que je prends le Concerta, je ne dors plus le jour et c'est génial, mais depuis quelques mois, j'ai l'impression que mon cerveau "spinne" à "high" et je suis essouflée dans ma tête... je m'épuise à vouloir trop en faire et comme je ne sais pas par où commencer, je fais moins de choses que supposé et je frustre et je me demande si je ne préfèrerais pas m'endormir toute la journée que de ne rien faire d'assez concret selon mes standards...

- Mmm. X-Mom... je suis ici pour traiter les "urgences". Votre urgence, c'était votre estomac. Je ne peux vous expliquer mon malaise, mais vous devez voir votre médecin de famille pour régler tous vos autres "bobos", comme vous dites... Vous avez un médecin de famille, je le vois à votre dossier...

- Mais elle est à Sherbrooke...

- Oh là là... c'est trop loin pour vous... avec votre situation familiale très particulière, vous avez besoin d'un médecin accessible qui pourra vous voir rapidement...

- Je sais bien... mais je ne peux pas changer de médecin... j'en ai "un", je suis déjà tellement chanceuse...

- Mais oui vous pouvez. Vous avez le droit de demander un changement de médecin pour la distance éloignée.

- Mais je devrai me retrouver sur une liste interminable de patients "orphelins"...

- En effet... si seulement je pouvais vous inscrire dans mes patients, mais je termine dans 5 ans et je ne fais que de la clinique sans rendez-vous, désormais...

- Vous pourriez rajeunir et m'accepter dans votre liste? Ça m'aiderait tellement, vous savez?

- Je voudrais bien réussir ce tour de magie... Quoique non, je ne veux pas rajeunir... Dans mes "bonnes années", j'avais tellement de patients que je ne dormais presque plus... Je veux me reposer un peu et voyager la tête un peu plus légère...,

- Et si je vous dis que je suis menstruée aux 21 jours et que je fais de l'œdème et que je me sens dans un SPM le 3/4 du temps, vous pouvez m'aider vite vite, là, en "urgence"?

- Vous avez un "large spectre" et il vous faut un suivi "global", X-Mom... qui réunira toutes les sphères de votre corps et votre esprit afin que vous soyez en très bonne condition, comme sur le papier de vos analyses... vous êtes un "tout", je ne peux vous traiter qu'en petites parties... vous me suivez?

- Moui. Mais je suis tellement désolée de vivre au Québec. Car j'ai devant moi un médecin compétent, qui aime son boulot et qui doit me mettre dehors de son cabinet à cause du "temps"...

- Hahaha. X-Mom, vous êtes une patiente a-d-o-r-a-b-l-e. Votre lucidité me surprend. Car si vous saviez... je dois voir 6 patients par heure, à raison de 10 à 15 minutes maximum par consultation. Et ça fait 20 minutes que vous êtes ici...

- Hahaha.

On a éclaté de rire ensemble.

Car je voyais bien dans ses yeux toute la bonté d'un "vrai docteur"... j'aurais vraiment souhaité l'avoir croisé sur mon parcours "médical" il y a de cela 10 ans...

***

Une fois à la maison, je suis allée visiter le site internet pour m'inscrire sur la liste des "patients orphelins".

Et voilà. Je ne peux m'inscrire, on "détecte" la fatale vérité: J'AI un médecin de famille!!!!!!!!

Ce que je dois faire?

Je dois téléphoner au CISSS de ma région.

Téléphoner dans un CISSS (anciennement CLSC pour ceux qui s'y perdent!)???

C'est THE maison des fous.

Chaque fois que je téléphone à cet endroit, on me transfère d'un poste à l'autre. On me sort du "voyons ma tite-madame" à toutes les sauces et j'ai envie de m'arracher tous les cheveux du corps, même ceux qui ne sont pas encore poussés quand je raccroche enfin, avec "pas-de-réponse" à mes questions...

***

Je téléphone demain.

On annonce du gros soleil.

Ça devrait être simple, non?

***

(Vous pouvez m'imaginer ici en train de faire la poule et le chat, comme dans "Les douze travaux d'Astérix...)














Vraiment?


Ce matin, après une attente raisonnable vu le système de santé "escargottien" dans lequel nous sommes prisonniers, j'avais un rendez-vous en radiologie pour un repas baryté.

* Repas baryté. Eurk-e. Un repas baryté? Un autre appellation, ça ne leur tentait pas? Un repas, vraiment? *

Bref, sur mon agenda de frigo, le rendez-vous était à 9h30.

Alors ce matin, après avoir "soigné" X-Boy avant de l'envoyer à l'école (le gamin a choppé, la semaine dernière, une bactérie qui lui a fait couler du vert et par les yeux et par les oreilles!!!), je prends mon temps sous la douche et je déjeune tranquillement.

À 9h00 me vient l'idée de récupérer la prescription pour mon "repas-radiologique" et de la glisser dans mon sac à main. Sur le papier, il est inscrit (par moi-même en plus!): "rendez-vous à 8h45 à jeun depuis minuit".

J'ai hurlé. De rire et de surprise. Comment ai-je pu transcrire une telle erreur sur l'agenda du frigo???

Je ne sais pas. Mais voilà la preuve que quand l'estomac a de la houle, le cerveau prend l'eau.

En 8 ans de gestionnaire de rendez-vous médicaux pour X-Boy, il ne m'est arrivé que quelques fois de me tromper d'heure ou de journée de rendez-vous, mais je m'en apercevais la veille, au moins...

Je me suis quand même présentée à la clinique de radiologie avec un large sourire et un vif espoir que le "à jeun" n'était pas "si" nécessaire et que mon retard serait excusable vu ma gentille personne, mais non.

On ne peut pas prendre un "repas" avant un "repas baryté".

Paraît que ça ne fait pas un bon mélange.

Mais ce sera "bon", un repas baryté?

Vraiment?

***

Laissez-moi rire.

D'ici là, je m'en vais rencontrer le docteur au "sans rendez-vous" qui m'avait offert un "suivi" (wow!!!) ce matin, à 11h40. Les médicaments prescrits pour me calmer le vague-à-l'estomac ont fait effet. Je n'ai plus le sentiment d'être en pleine mer déchaînée. Et j'aurai les résultats de mes analyses sanguines.

Peut-être révèleront-ils un taux élevé d'humour noir?

Ce serait marrant.

Vraiment.

jeudi 2 juin 2016

Se reposer pour écrire...

Je suis en repos "forcé"... mon corps a crié "famine-de-repos" cette semaine; je me tape probablement un ulcère d'estomac causé par une sympathique bactérie "mangeuse de paroi intestinale" et j'ai le coeur à la flotte... comme si j'étais sur un tout petit rafiot sur un océan lors d'une tempête tropicale même pas prénommée par les médias...

***

Mais ça m'a donné le goût (jeu de mots!) de m'asseoir pour claviérer un peu, parce que bon, après avoir dormi, lu, redormi, relu et tenté d'écouter quelque émission de matante en matinée, je me suis dit: "ben là, ce qui te manque le plus dans ta vie depuis des mois, c'est d'écrire... tu attends quoi? Un autre ulcère?". *Non, pitié.

***

Mais j'écris sur quoi au juste, en cette matinée où se lève réellement une tempête de pluie? Je ne sais trop. Pour celles qui me liront, ça sera un texte en ondulations. Comme des vagues de pensées. (entre deux nausées subjectives et non résolues avec Dame-Toilette) Haha.

***

X-Boy est à l'école en ce moment. Et j'ai vachement hâte que l'année scolaire soit terminée. Après trois ans dans la même classe, je crois qu'il est temps qu'il bouge de classe. Et tout son corps et son attitude le réclament de plus en plus. Il faut dire que X-Boy, depuis la maternelle (si on peut appeler ça ainsi...) se retrouve dans la même classe avec les "fauteuils". C'est ainsi que l'on qualifie les enfants qui n'ont aucune autonomie physique. Il est ainsi en compagnie de fillettes (allez savoir, les gars ont peur des fauteuils?) qui, tristement, se voient grandement paralysées et sont fixées dans leur fauteuil toute la journée. La première année, ça convenait à X-Boy qui était épileptique et qui ne se déplaçait que très peu à quatre pattes. L'an dernier, grâce à la diète, il a commencé à se déplacer de plus en plus au sol et à se trimbaler sur quelques mètres avec sa marchette. Encore là, sa classe "mobilisée" lui convenait, car la prof est vachement consciencieuse et avec l'introduction de la diète cétogène, je ne voyais meilleure personne que celle-ci pour veiller sur le bambin. Néanmoins, à la fin de l'année dernière, j'avais questionné les instances à savoir s'il était possible de transférer X-Boy dans une classe de "marcheurs" vu ses progrès et ses besoins grandissants de se séparer de son fauteuil à roulettes... On m'avait répondu que non, il n'était pas encore assez "moteur" et que les enfants-marcheurs allaient trop "vite" pour X-Boy et qu'il peinerait à les suivre et ralentirait le "groupe", en quelque sorte. Soit.

Sauf que depuis la fin de l'été dernier, X-Boy a pris de l'aplomb. Voire de l'autonomie. Et un vif désir de se déplacer seul. Au sol ou en marchette. Grâce à sa monitrice de camp d'été "régulier" (oui oui, X-Boy fréquente le camp de jour de la ville et c'est magique, croyez-moi!), il a pu développer ses muscles en faisant de la marchette dans un gymnase immense tous les jours de ces semaines de "vacances" avec les "amis-normaux".

Ainsi, en septembre, quand il est retourné dans sa minuscule classe où s'entassent 5 fauteuils, 5 marchettes, 5 planches de verticalisation, la table de changements de couches, le bureau d'ordinateur, le bac à balles et les matelas de jeux au sol, X-Boy manquait de toute évidence d'espace pour se déplacer aussi librement qu'il le désirait. J'en ai fait part à son professeur, mais toujours la même réponse. X-Boy n'est pas encore assez autonome. Il sera mieux ici, on pourra lui faire faire ses exercices dans un contexte plus tranquille.

Mais il y a tranquille et tristement tranquille. Ne croyez pas que je dénigre ses camarades de classe, mais il faut avouer qu'à cause de leurs handicaps, X-Boy se voit être le seul qui "jase", qui bouge et qui manipule des jouets avec ses mains. C'est pour vous démontrer l'ampleur des limitations de son harem de filles méga-mignonnes, oh oui! (Y'en a une qui a une chevelure noire de jais à faire pâmer de jalousie toutes les coloristes du monde... et que dire de ses yeux noisette qui en disent long sur la beauté du monde, je vous jure!) Bref, X-Boy, on se l'est fait dire plusieurs fois, "dérange" les autres de par ses cris et ses "revendications". Ce qui est l'effet, malheureusement, du "groupe"... car X-Boy n'en a que faire que de rester assis et attaché dans son fauteuil, il veut BOUGER... Mais on "manque d'espace, de bras, de temps, de préposées, Madame" et on blâme plutôt le gamin d'être "turbulent" et de gueuler trop fort.

Pourtant, à la maison, le gamin, il ne gueule pas si fort. Il rit, il joue, il se déplace et il nous suit partout. Il ÉVOLUE. Ce que prône pourtant le fameux Ministère de l'Éducation, non? Depuis quelques semaines, on me rapporte qu'à l'école, X-Boy est fatigué, ultra-fatigué et qu'il refuse de manger et de boire... Mais c'est la roue qui tourne. Confinez un enfant à son fauteuil et il vous offrira son côté "fatigué"... X-Boy a une intelligence; celle de répondre à sa manière aux enseignements.

Et je croise fort fort les doigts pour que l'an prochain, il change de groupe. Même si ce sera plus "dangereux". Même s'il ralentira le groupe. Parce que mon feeling de mère me dit qu'il suivra le groupe. Malgré ce que le foutu Ministère peut en penser.

***

Y'a du mouvement chez nous, ces derniers temps. Que ce soit X-Boy qui se balade en marchette d'une pièce à l'autre en chipant des objets "interdits" et en les déposant partout où on ne les trouvera pas, que ce soit dans mon corps qui joue à "j'ai la nausée, attention, ça monte et ça redescend finalement" ou que ce soit du côté professionnel pour X-Man, ça bouge.

Depuis mardi, X-Man a changé de boulot. Ou plutôt, il fait le même boulot, mais pour une plus grosse compagnie. Dans le jargon du business, on pourrait dire que X-Man s'est fait recruter. Il ne cherchait nullement à quitter son poste, car il adorait son travail. Et son équipe. Et tout ce qui venait avec.

Alors pourquoi il est parti? À cause du mouvement. X-Man en avait plus que marre du trafic montréalais-lavallois, son bureau-chef étant à deux ponts de notre rive montérégienne. Au bas mot, chaque semaine, il devait se rendre à une réunion le vendredi et il se tapait environ 4 à 5 heures de trafic. Personnellement, je n'aurais jamais supporté ce rythme de vie. Quand je me retrouve dans le trafic pour aller à Ste-Justine, il me vient un moment où j'ai des idées très sombres et où je me demande à quoi bon être un humain si c'est pour se retrouver coincé dans sa bagnole à attendre que "tout le monde" il avance, que tout le monde il arrête de regarder l'accident de l'autre côté de la rue, que tout le monde il arrête de voyager seul dans sa grosse BMW parce que hein, les transports en commun, c'est pour les pauvres et ça pue, tsé...

Bref, quand un autre employeur a offert un poste grandement convoité dans le milieu à X-Man-très-réputé-dans-son-milieu, il y a eu matière à de grandes réflexions. Pendant plusieurs soupers, on a sorti la liste des pour et des contre et le facteur "trafic et épuisement lié au trafic" a pesé lourd dans la balance. Le nouveau bureau-chef de X-Man se trouve à 45 minutes AVEC trafic de la maison. Et bon, la compagnie, étant beaucoup plus grosse et ancienne, offre également des avantages sociaux qui nous sauveront la vie avec un X-Boy grandissant et nous-mêmes qui vieillissons et développons des bobos de tits-vieux avant l'âge. Hahaha. (Je ris, mais quand je regarde les rapports des examens de la condition de mon dos, je vois bien que je vieillis avant l'âge. Thanks to le poids de X-Boy.)

Ce qui fait que X-Man sera enfin à la maison les vendredis soirs, avant 20h00. Cela fera 10 ans que nous sommes en couple et nous vivrons enfin nos premiers vendredis soirs en amoureux. Et nos samedis matins "tranquilles", car X-Man récupérait de ses périples voituriens toute la journée du samedi... avant de reprendre la route le lundi matin pour d'autres contrées plus ou moins éloignées... Je saurai enfin ce qu'est un vendredi soir "relax", un vendredi soir où je ne serai plus seule pour la routine du dodo de l'enfant-chéri. Un vendredi soir où j'aurai envie de préparer un souper pour fêter le week-end...

La tristesse qui me reste au coeur face à ce changement important dans notre vie familiale? Le lien qui m'unissait à ses collègues de travail. Allez savoir, on ne se voyait que très rarement, mais grâce aux histoires racontées par X-Man et à quelques messages écrits à mon attention par certains d'entre eux sur les réseaux sociaux, ils étaient devenus mes "collègues de travail à moi aussi". Je les aimais tous, sans exception. Et ils me manqueront. C'est un deuil étrange, mais il est là. Et je n'aurai pas de "party d'adieu" pour tourner la page.

X-Man oui, chanceux.

***

Pour terminer sur une note plus heureuse (on voit bien qu'il y a des creux de vague dans mon estomac, ça se transpose!), j'ai envie de vous jaser de mon premier répit en solo. Oui oui, le week-end dernier, alors que X-Man se trouvait en Abitibi depuis une semaine afin de terminer son contrat avec la petite "boîte", j'avais un répit de booké au Centre Philou pour X-Boy. Quand j'avais réservé cette fin de semaine "off", je n'avais pas réalisé que je serais seule, sans X-Man. Et j'ai failli annuler, car voyons, le répit, il nous permet de nous retrouver en amoureux...

Mais hop, j'ai saisi l'opportunité. Et bien que oui, je me sois sentie un peu coupable (sentiment difficile à éradiquer) de laisser l'enfant en "vacances" avec ses potes "pareils comme lui" et surtout avec les meilleures éducatrices spécialisées du monde, je me suis sentie libérée. Légère comme l'air. Légère comme lorsque j'étais célibataire et étudiante à l'université et que je n'avais aucun horaire "familial" à respecter. Une magnifique sensation retrouvée, oui. Et modifiée, car je ne suis plus l'étudiante célibataire, je suis une femme-mère-amoureuse qui a vécu une panoplie d'expériences depuis bien des années.

Avec tout ce bagage au coeur, je me suis laissée guider par mes envies. À mon retour de la maison de répit, je suis allée chercher un "take-out" de Thaïlandais (un nid d'amour; quel nom savoureux, non!) et ma voisine-amie m'a invitée à marcher dans le quartier pour faire notre "sport-facile" hebdomadaire. Pour une fois, j'ai pu dire oui sans demander à X-Man si je pouvais sortir là, là, tout de suite, sans brosser les dents du petit, le mettre au lit, attendre qu'il soit calme et que X-Man soit revenu de sortir les poubelles pour sortir à mon tour (le jeudi soir, on a notre routine, vous avez la vôtre aussi!). J'ai enfilé mes runnings, pris 10$ dans mes poches et j'ai rejoint la copine qui s'échappait, de son côté, de sa routine...

Nous avons longuement marché, ce soir-là. Nos discussions étaient plus légères, comme l'air du temps et le coucher de soleil de ce soir de fin mai. Nous avons terminé notre promenade au bar laitier, là où on sert les meilleurs sorbets-sans-produits-laitiers (pour mon estomac capricieux!) et les meilleurs cornets "normaux" de la région... Ce soir-là, à mon retour, j'ai lu sans regarder le cadran et je me suis endormie la lumière allumée. Comme quand j'étais étudiante, sauf que là, le livre ne m'emmerdait pas.

***

Les vagues se transforment en raz-de-marée. Je dois aller me ravitailler dans mon paquebot-de-lit...

***

À plus, moussaillons!




lundi 26 octobre 2015

Écoutez bien!

Je suis en vie! X-Boy et X-Man aussi!

Et je suis toujours très près du clavier... mais encore un peu loin du "temps à moi" pour raconter en long ou en large (car le "bref", je le laisse aux autres twitters de ce monde!) ce qui nous arrive depuis plusieurs mois.

Un exercice de style:

Mettez dans la même phrase:

- Broncho-pneumonie
- Otite
- Fécalome
- Morphine
- Acidose
- Alcalose
- Cryptochirdie
- Rhumes
- Otites-tites-tites
- Infection post-opératoire
- Rhumes
- Otites-tites-tites
- Gastro (!!!)
- Hospitalisation
- Fécalome
- Acidose
- Fièvre
- Otite
- Pose de tubes dans les oreilles
- Putain de poussée dentaire des putains de molaires

et vous aurez un aperçu complet de ce qui s'est tramé dans notre univers médico-tragico-comique depuis le mois de juin.

Ce matin, X-Boy est de retour à l'école, mercredi il y aura une journée de grève des enseignants, Justin est au pouvoir (?), dans moins de 30 minutes, je serai sur la table de l'acupuncteur pour refaire mes forces et me replacer les instestins (car j'ai partagé la gastro avec le petit, tsé, une mère compatissante!) et j'espère vous revenir avec des mots plus doux à lire dans quelques jours...

D'ici là, je vous en laisse quelques-uns à vous mettre sous la paupière:

- Fourrure de panda (ça doit tellement être doux!)
- Tit-minou-caramel (si je n'étais pas allergique, j'aurais 12 chats!)
- Ouate "fluffy" (on en met dans les oreilles du gamin pour le bain!)
- Couette de plumes (si je me paye ça un jour, ça veut dire que ma dette étudiante sera remboursée!)
- Et chenilles poilues noires et brunes (elles sont adorables, avouez!!!)

À peluche, groupe!

vendredi 22 mai 2015

Être soi sans le savoir

Depuis que je sais que je suis hypersomniaque diurne et que je prends du Concerta pour me garder réveillée le jour afin de dormir sans trop rêver la nuit, je rêve moins le jour et je constate comment c'est de vivre dans la réalité.

Cela peut vous paraître abstrait, mais lorsque l'on est dans un état presque constant de somnolence, on a tendance à trop entendre, trop voir, trop ressentir et à ne plus savoir comment se réfugier ailleurs que dans le sommeil.

Depuis octobre, donc, j'ai appris à garder les yeux ouverts. Et à bouger à nouveau. À agir, à réagir et surtout, à comprendre ce que c'est que de dépenser beaucoup d'énergie pendant la journée. Depuis mon adolescence, je me rends compte que je vivais bien souvent au bout de mes réserves d'énergie et cela me faisait voltiger dans les hautes sphères émotives au quotidien. J'ai longtemps pensé que j'étais dépressive, bipolaire même schizophrène, à cause de tous ces matins où je me réveillais en entendant des voix, des pas et où je n'arrivais pas à ouvrir les yeux malgré toute ma volonté. Être hypersomniaque, c'est être un peu prisonnière de son imaginaire, de cette ligne difficile à tracer entre le sommeil et le réveil avec un grand "R".

J'écrivais beaucoup avant octobre 2014. Je me rends compte que j'écrivais pour me sentir en vie. Pour voir en mots que je ne dormais pas, que j'existais autant dans ma tête que dans mes mains. J'avais ce besoin indescriptible de raconter ma vie afin de ne pas la confondre avec un cauchemar ou un rêve sans fin? Je ne sais pas.

Ce que je sais, c'est que ce trouble neurologique est si mal connu dans notre société que je me sens comme une extra-terrestre lorsque j'y réfléchis. Les gens qui me disent que c'est "normal" d'être fatiguée pendant la journée ne savent pas à quel point être "fatiguée" pour moi était comme un état semi-paralytique. Ça me pesait dans les mains, dans les joues, je me sentais lourde comme une pierre. Trop dormir en ne dormant jamais profondément, faire 25 rêves par nuit, ne pas se réveiller même malgré le son d'un réveil-matin qui hurle, c'est une expérience déstabilisante. Et très solitaire.

Ce qui me fait penser à X-Boy. X-Boy est le seul de sa race au Canada. Il ne rencontrera jamais un ami avec qui jaser de sa condition. Il ne parle pas, de toute façon.

Et c'est ce qui m'a donné envie d'écrire, ce matin.

Le silence. L'apprentissage de la parole. L'apprentissage de la communication. Comment un beau matin, un son devient un mot, un geste une demande, un câlin une émotion réelle.

X-Boy parle de plus en plus avec son corps. Les câlins serrés-serrés qu'il peut me faire pendant une vingtaine de minutes ne sont plus un hasard ou un besoin d'affection primaire. Les sourires qu'il m'offre, les sons qu'il me crie en plein visage expriment de plus en plus ses émotions. Hier soir, alors que je passais au hachoir ultra-puissant des amandes afin de les réduire en farine, il hurlait de rire (c'est un son marrant, un hachoir!) et il me regardait en tapant des mains avec une énergie impressionnante. Il s'est même accroché après mes cuisses pour se hisser sur le comptoir. Quand je me suis penchée à son niveau, il a souri, a mis ses mains autour de mon cou et il m'a assisté dans la mouture de farine. Quand il a commencé à être trop excité et à donner des coups de pied sur tous mes plats et autres, je l'ai grondé et je lui ai dit que s'il voulait rester avec moi, à "ma hauteur" jusqu'à la fin du sac d'amandes, il devait prendre ce petit plat rouge dans ses mains et calmer ses ardeurs en le serrant très fort. Ce qu'il a fait. Il a trituré le plat de plastique de toutes ses forces, a arrêté de "kicker" partout de façon désordonnée (tsé un gamin de 7 ans sur un minuscule comptoir, c'est grand!!!) et a tendu la main vers le manche du mixeur/hachoir en me regardant. Je l'ai laissé saisir "la bête" et il a ri aux éclats.

De plus en plus, je peux faire des "activités" de la vie quotidienne AVEC X-Boy. Il m'observe, me suit à quatre pattes et même en marchette. Je ne croyais jamais vivre de telles petites parcelles de vie "normale" avec lui.

L'autre matin, alors que je ramassais des jouets par terre, il s'est avancé avec sa marchette pour me saisir le haut du dos. J'ai hurlé de surprise, car jamais auparavant X-Boy ne se déplaçait en marchette "vers nous" si nous n'avions pas un jouet dans les mains. Je croyais que c'était X-Man qui me faisait un chatouillis et c'est quand je me suis retournée que j'ai vu devant moi, X-Boy les deux bras grands ouverts, le sourire large comme le ciel. Quand je lui ai donné un câlin, j'ai eu peur d'être endormie. Que ce soit à nouveau un épisode de paralysie du sommeil duquel je me tirerais avec difficulté.

Mais non. C'était bien réel, cet épisode de notre vie. Ça s'est passé un samedi matin, alors que X-Man lisait le journal et assistait à la scène, aussi surpris et touché que je pouvais l'être.

- X-Boy vient nous voir, même en marchette, X-Mom!!!

- Oui. Tu imagines?

- Wow.

C'est la réalité qui prend le dessus. X-Boy qui se réveille lui aussi d'une longue torpeur où toutes les informations se sont stockées dans son corps et son coeur sans qu'il n'ait jamais pu réellement les communiquer.

C'est X-Boy qui nous dit enfin: je ne sais pas ce que je peux faire, mais je sais ce que je veux être.

Je veux être X-Boy et comme ma mère, je veux bouger.


mercredi 18 février 2015

Un air d'été...

Tout léger tout léger tout léger... (sont-ce les paroles d'une chanson quétaine dont je n'ai ni le titre ni l'interprète, mais qui sied bien à mon retour au clavier!)

***

La légèreté. Ce dont je manque et ce dont je rêve depuis deux semaines. Avec le froid glacial à l'extérieur qui me confine à l'intérieur et qui me rend hargneuse (je suis un bébé du mois d'août, j'ai besoin de soleil et d'aller dehors souvent!!!), les conditions routières qui m'ont fait vivre des stress intenses... et la journée d'hier passée à l'urgence pour comprendre mon entrejambe mystérieux qui, contrairement à mon moral, était loin d'être de glace... et a décidé d'être allergique à un traitement anti-vaginite et de me faire saigner et souffrir bien insidieusement...

J'ai besoin de replonger dans mes radotages de vacances.

(Surtout qu'à mon retour du monde des malades enciviérés, X-Man m'a fait une démonstration digne d'un Oscar de "L'Homme-qui-commence-un-rhume-et-qui-souffre-donc-plus-que-plus"!!!)

Soit.

***

De retour sur le bateau.

***

Après avoir visité tous les ponts et tous les "attraits", le déroulement du repas du soir nous fut expliquée. Il y avait deux tablées: une à 18h00 et une à 20h00. Nous avions coché 20h00. Ce que nous n'avions pas coché (il n'y avait pas de case, d'ailleurs), c'est l'option anti-souper-en-tête-à-tête. Je sais que croisière = voyage organisé, mais je ne savais pas qu'on organiserait AUSSI nos tables. Il fallait donc se choisir des partenaires pour l'heure des repas. J'en étais à me taper la tête sur les murs quand nos amis Gaspésiens sont arrivés en courant pour nous serrer dans leurs bras, complètement apeurés, eux aussi, de devoir manger aux côtés de phénomènes humains inexpliqués.

Car sur le bateau, se trouvait une liste intéressante de specimen:

- Le Père Noël en personne (sans blague! C'est THE sosie-avec-la-vraie-barbe et le vrai sourire qui travaille au Village du Père Noël qu'on annonce à la télé comme étant l'attraction du siècle chaque année)

- La Reine Élizabeth III (un autre sosie, mais non-déclaré. Fallait la voir boire son verre de fort à tous moments sur le pont extérieur. Les vêtements ultra-guindés, le sourire pincé et la chambranlance inquiétante... car le "p'tit gin" faisait son effet, c'est clair)

- Les Français-Chiants (aucun pléonasme ici) = un couple de Français qui passaient leur temps à observer la carte-GPS du corridor qui nous permettait de suivre la trajectoire du bateau "live"et qui obstinaient tous les "natifs" sur la situation géographique. Tsé Baie-St-Paul, ce n'est PAS près de Sept-Îles, ok!!!

- Les Français-Géants = un couple à la retraite absolument charmant. On le découvrira au retour et ils avaient la taille aussi grande que leur coeur. Je les aurais bien invités à venir séjourner chez nous, question de les écouter encore et encore nous raconter leur vie non-banale-du-tout... mais ils repartaient pour une croisière en Alaska après avoir visité des amis Montréalais.

- "Scarf-Man" et son amoureux = un couple de gais très intéressant à observer. Scarf-Man portait un foulard différent à chaque heure (ou presque) et son amoureux, un Noir, ne sortait de la cabine qu'à l'heure des repas. Mal de mer? Antisocial? Michael Jackson incognito?

- Les fameux "zenfants" d'une école Bio-Écolo-GreenPeace de l'Estrie. Une cinquantaine d'enfants de 10-11 ans qui couraient partout, prenaient TOUTES les places dans TOUTES les pièces et qui claquaient les portes des cabines comme on claque un derrière de cheval pour qu'il avance... Heureusement, ils soupaient à 18h00. Malheureusement, ils avaient le droit de veiller car ils étaient en "sortie privilège" (payée par leurs parents richissimes)... Fait intéressant: plusieurs d'entre eux ont eu le mal de mer et se sont du coup, calmés, disons...

- Le couple de banlieusards "North Face/Chlorophylle/Arctéryx/Salomon/Keen" qui devaient avoir des actions chez Sail ou La Cordée pour avoir une si grande diversité de vêtements adaptés à toutes les températures pouvant exister... Malgré le fait qu'ils avaient l'air d'être commandités, ils étaient parents du seul "bébé" du voyage, un gamin-craquant qui s'est entiché de ma douce personne au fil des jours... Mais tsé, qui résiste à X-Mom? Ou plutôt, quel enfant peut se sauver de X-Mom-en-carence-de-X-Boy? Au final, les banlieusards auront été de bons compagnons de mésaventures Madeliniennes et surtout, une bonne dose de "désennuitude" pour mon coeur de maman éprouvé...

***

La suite dans X? (Je me sens souvent très nulle de m'être juré d'écrire 30 minutes par jour et de ne pas avoir livré la marchandise... mais bon, paraît que je suis une femme occupée et que mon public me pardonne. Et hein, je ne suis pas payée, faque... hihihi!)

***

À plus, moussaillons!